MS Hastalığı yani Multipl Skleroz hakkında her şey

Muhalif. Özel

Editörün notu: Murat Satı, hayatının yönünü değiştiren SPMS hikayesini Muhalif.com.tr için kaleme aldı. Murat Satı kim mi? Kendisini az sonra kendi anlatımıyla tanıyacaksınız. Biz bu yazıya sadece ilaç isimleri konusunda dahil olduk. Çoğu MS hastalığında kullanılan ve özel reçete ile temin edilecek ilaçlar. Benzer sağlık sorunu yaşayanların süreci değerlendirebilmesi için ilaç isimlerinin baş harflerini bıraktık. Temennimiz ise yazının son satırının hızla gerçek olması.

Mücadelesi, yorgunlukları, azmi ve hayalleri ile Murat Satı’nın kaleminden;

 BİR SPMS HİKÂYESİ

Sene 2013 mevsimlerden yaz. MS’in etkilerini yeni yeni görmeye başlamış, ne olduğunu bilmiyor, şaşkınlık içindeydim. İlk önce çift görmeye başladım; “Aman zaten gözlerim bozuk, herhalde bu aralar çok bilgisayar ekranına baktım.” diyordum. Sonra tatile gitmiştik, yürürken her durduğumda eşim ne olduğunu soruyor, ben de terliğin vurduğunu söylüyordum. Bir şeyler olduğunun farkındaydım, ama ne olduğunu bilmiyordum.

Kendimden size biraz bahsedeyim. 1984 İstanbul doğumluyum. Anaokulunu ile ilkokulu Doğuş Koleji'nde okudum. İlkokul son sınıfta bana "çok zekisin" dediler ve bu yüzden "Anadolu Lisesi" sınavlarına girdim. Sınav sonucunda yedeklerden Galatasaray Lisesi'ne girebiliyordum ama "tak" dedim, "olmaz" dedim, "Ben FENERBAHÇELİYİM" dedim ve Cağaloğlu Anadolu Lisesi'ne gittim.

Geldi çattı artık üniversite sınavı, aslında "askerliğe faydası" dışında bir şeyi yoktu benim için, kim okuduğu bölümle ilgili bir iş bulabiliyor ki? Pardon soru şu; kim tanıdığı olmadan bir iş bulabiliyor ki?

Üniversite sınav sonucum geldi, İstanbul Üniversitesi Jeofizik Mühendisliği'ni kazanmıştım. Zor olan bitmişti, kazanmıştım, hep derlerdi zaten "çıkması kolay" diye; aynen öyle de çıkması kolay oldu. Sadece 6 sene sürdü, ailem doktor olmamı istiyordu, ben de onlara o hissi yaşatmıştım.  

Üniversite yıllarında kızım "Balım" ile tanıştım. "Hala da dostluğumuz devam etmekte" demek isterdim, ama diyemiyorum.   Akıllı bir labradordu, 12 sene boyunca bana dostluk etti. Işıklar içinde uyusun.

Üniversite bittikten sonra bir gün kafama dank etti ve askere gitmeye karar verdim. Hemen işlemleri gerçekleştirmek için soluğu askerlik şubesinde aldım. - eğer o gün o işleri yapmış olmasaydım halen daha askere gitmemiş olurdum; biliyorum. - Şans mıdır bilmiyorum ama Kocaeli'nde bir Astsubay Yaz Kampı'nda kışın Bahriyeli olarak askerliğimi yaptım; hem de kantinci olarak. Hoş kantin yerine market demek sanırım daha doğru olurdu, bildiğin bakkaldan büyüktü.

Artık bir işverenin görmek isteyeceği "Üniversite Mezunu, Askerliğini Yapmış" biri olmuştum. Önümde hayatımın işi "IT"ci olabilmek için tek bir engel kalmıştı; onu da Network Academy farkı ile ortadan kaldırmıştım.

İş hayatına atılmadan önce eşimle tanıştım; iyi ki de tanışmışım. Hayatımın en önemli parçası o benim, aynı zamanda da şansım.

Bir gün kayınpederdeyken eşim babasının muhabbet kuşunu gösterip "Keşke benim de olsa" demesiyle Jako Papağanımız Lucky ile tanıştık. Evimizin neşesi oldu. Önceden konuşsa derdik, sonra keşke sussa diyorduk. Ama oğlumuz dünyaya gelince ilgi gösteremediğimiz için onu da vermek zorunda kaldık.  

Tarih 2016 Nisan'ı gösterdiğinde oğlum, Marsel'im girdi hayatımıza. İşte hayatın anlam kazandığı an.

Demir Group’ta Bilgi-İşlem Müdürüyüm ve pandemi başından beri, evden çalışıyorum. Sanırım hakkımda bu kadar bilgi yeterli olur.

MS’in ilk duygusal etkisi

Aslında sanırım MS’in ilk duygusal etkisini 25 Haziran 2012 sabahı nikâhımda ağlayarak yaşamıştım. Mutluluktan olabilir demiştim ama bir anlam verememiştim. Kim duygu değişimini hastalığa bağlar ki; sonuçta ilk defa yaşadığın bir şey ve olabilir diye düşünüyorsun. Aklımın ucundan geçmezdi, hala da geçmez. Teşhis konduktan sonra da birçok duygu değişimim ya da yoğunluğum oldu, bunları bile hastalığa bağlamadığım zamanlar oldu.

Bu duygusal etkiler sürekli devam etti ve ben hiç önemsemedim. Keşke önemsemeliymişim ve teşhis erkenden konsaydı; ama bildiğiniz gibi olmuş ile ölmüşe çare yok.

Düğünümde gözyaşı döktükten sonra ilk etkiyi farkında bile olmadan Gezi olayları başladığında görmüşüm. Görmüşüm dedim çünkü bunu seneler sonra fark ettim, belki de daha önceden gelmişti, hiç bilmiyorum, ama şaşıydım. Seneler sonra eski resimlere bakarken Vandetta maskesinde gözüken gözlerimin şaşı olduğunu gördüm, zaten sonrası da çorap söküğü gibi geldi.

Daha önce de o yaz başıma gelenleri yazmıştım. Ailemle her yürüyüşte ayağımın ağrıdığını fark ediyor ve her defasında terlik yüzünden deyip kendimi kandırıyordum.

MS’in ilk fiziksel semptomu

2013’ten 2014’e girmek için annem, eşim ve ben Kiev’e eşimin ailesine gitmiştik. Evet, eşim yabancı ve ailesi Kiev’de yaşıyor. O kadar FENERBAHÇE’liyim ki gittim sarı laci memleketten kız aldım. Yılbaşı olduğunda Kiev’in meşhur meydanındaydık ve tabiki de içtik. Şampanya içmek beni çarpmazdı ama eve dönüşte sallanıyordum. Anneme ve eşime sarhoş olmadığımı inandırmaya çalışıyordum ama başaramıyordum. Esasında ben de öyle yürürken sallanan bir adam görsem ben de sarhoş derdim. Bu MS’in sanırım ilk fiziksel semptomuydu. Bunu da sonradan fark etmiş oldum.

Türkiye’ye döndüğümde artık ailemden alkolsüz olsam dahi “Sarhoş gibi yürüme” lafını duymaya başlamıştım. Takvim 2014 senesinin Şubat’ını gösterdiğinde FENERBAHÇE 3 Temmuzu protesto etmek için bir yürüyüş düzenlemişti. Eskiden Bağdat Caddesi’ni soluklanmadan yürüyebilir ve yorulmazdım. O gün 3-4 kez durup dinlenmiştim.

Doktora gitmeye karar verdim

Yoğunlaşan ve gün geçtikçe artan yorgunluğum için doktora gitmeye karar vermiştim. Artık çok yorulmaya başlamış, eskiden yaptığım yürüme mesafelerinin yarısını yaparken bile yorulmaya başlamıştım. Şubat ayının sonlarıydı. Özel bir hastaneden - doktorun ve hastanenin ismini yazıp rencide etmek istemiyorum - dahiliyeden randevu alıp kontrole gittim. Doktorun maşallahı vardı, MR hariç tüm tetkikleri yaptırdı. Sanırım hastaneye ait MR cihazı yoktu, para kazandırmak için istemedi. Yoksa ben 10 MS semptomu varsa 5-6’sını kendisine saymıştım.

Beni sadece B12 eksikliği diyerek B12 iğneleri ile taburcu etmişti. 1 ay boyunca her hafta B12 iğnesi olmuştum. O da öyle bir görev adamıydı.

Daha sonra almış olduğum bu tedavinin işe yaramadığını gördüm. B12 iğnelerini oluyordum ama hala aynı şekildeydim, yoruluyordum ve sarhoş gibi yürüyordum. Hatta bazen yoldan geçen tanımadığım insanlar yardım isteyip istemediğimi soruyordu. Her geçen gün yorgunluğum daha da artıyordu. O gün 100 yürüsem ertesini günü 99 yapabiliyordum. Bu çaresizlik ya da belirsizlik de beni kötüleştiriyordu. Yani kısaca yukarı tükürsen bıyık aşağı tükürsen sakaldı.

Tüm hastalıkları kontrol ediyor, her şeye bakıyordum

Bu durumu hiç sevmemiştim ve araştırmaya devam ettim.  Uzun süre araştırdım, semptomlarımı karşılaştırdım, karşıma onca hastalık çıktı, eledim, düşündüm, semptomları kontrol ettim. Tüm hastalıkları kontrol ediyor, her şeye bakıyordum. Özellikle ilk baktığım semptom yorgunluktu ve MS diye bir şey bulmuştum. O ana kadar MS’in ne olduğunu da bilmiyordum. Semptomların çoğu örtüşüyordu ve MS’ten “tedavisi olmayan bir hastalık” diye bahsediliyordu, “kurtulmak imkansız” diyordu. “İnşallah değilimdir” deyip kontrole gitmek istedim. Doktor araştırması yaptım, esasında Çapa’da Prof Dr Mefkure Eraksoy ‘a gitmek istedim, ama randevu bulamadım, özel muayenehanesine gitmek istemedim, çünkü hala içimde MS olmama umudu vardı.

En sonunda araştırmalar sonucunda Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Doç Dr Mehmet Gençer ‘den randevu aldım. Bu arada bu konuyu ailemden hiç kimse ile de paylaşamadım, çünkü kendime konduramadım. Ailem sadece yorgunluk için hastaneden randevu aldığımı biliyordu ve annem benimle gelmek isteyince “Tamam” dedim.

İnternette araştırma yaptım ve MS diye bir konu buldum

Tarih 24 Kasım 2014 ‘ü gösteriyordu. Mehmet Hoca’nın randevu günü gelmişti, her şeyden habersiz olan annem benimle geldi ve doktorun yanına geçmek için sıramızı bekliyorduk. Sıramız gelmiş ve doktorun yanına geçmiştik. Ben şikayetlerimi anlattım, çok çabuk yorulduğumu dile getirdim. Mehmet Hoca’nın bana sorduğu soruyu ve verdiğim cevaptan sonra annemin surat ifadesini unutamam. Mehmet Hoca bana “Niye bana geldin ki, bu tür konulara Dahiliye bakıyor.” dedi. Biraz durduktan sonra anneme baktım ve cevap verdim: “Hocam daha önce Dahiliye doktoruna gittim, B12 eksikliği deyip beni gönderdi, verdiği iğneleri kullandım ama şikayetlerim geçmedi. İnternette araştırma yaptım ve MS diye bir konu buldum. Kontrol etmeniz için geldim.”

Ortam buz kesmişti, herkes şaşkındı, annem merak etmişti, MS’i bilmiyordu o da çünkü. Mehmet Hoca hemen kontrollerine başladı, ufak bir şaşkınlığı vardı sanırım, bilmiyorum, sadece öyle hissettim. Belki kendisine “MS miyim?” diye gelen ilk kişiydim. Kontrollerinin sonucunu bilmiyorum. Benden MR istemişti, MR için gün almıştım, ama daha MR çektiremeden atak geçirip kötü olmuştum. Sanırım istek kâğıdında yazan kelimeler moralimi çok bozmuştu; “MS Öntanısı”.

Ailemin MS hakkında hiçbir bilgisi yoktu, korkuyorlardı bu yüzden

Zamanı tam hatırlamıyorum ama 2014 Kasım ayının sonlarıydı. Daha MR çekim tarihi gelmeden bir sabah kalktığımda pantolonumu giymekte zorlanmıştım. İşe o zamanlar otobüs ile geliyordum, o gün çok zor yürüyordum ve durmadan ağlıyordum. İşe geldiğimde insanlar bu durumumu gördüler ve beni direk hastaneye gitmeye teşvik ettiler. Yanıma birini de verdiler, o kişi beni taksi ile Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi‘nin Acil‘ine götürdü. Şirkettekiler kardeşime, kardeşim de aileme benim hastaneye kaldırıldığımı haber vermişti. Hastanede bana önce sakinleştirici iğne yaptılar. Sonra testlerine devam ettiler, Mehmet Hoca’dan durum bilgisi aldılar ve MR olmadığım için yorum yapamadılar.

İşte o an annemden sonra eşim, babam, kardeşim, rahmetli büyükbabam, babaannem, amcam ve halam bana MS öntanısı konulduğunu öğrendi. Onların da MS hakkında hiçbir bilgileri yoktu, korkuyorlardı bu yüzden.

 Esasında moralman çok kötü durumdaydım. Hastaneden sonra eve geldim. Sadece yattım, bu arada ailemin MS‘i internette araştırdıklarını gördüm. Babaannem ile rahmetli büyükbabam beni hemen daha önce rahmetli büyükbabamı epilepsi için tedavi eden ve bu hastalığını bitiren doktora, Marmara Üniversitesi’nden emekli olmuş, eski Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof Dr Önder Us’un Caddebostan’daki muayenehanesine götürdüler. Kendisine durumu anlattım, tetkiklerini yaptı, MR istedi, bana MR ile birlikte haftaya tekrardan gelmemi istedi.

Gerçekten bitik durumdaydım ve kimseye belli etmemeye çalışıyordum. Kim “tedavisi olmayan kötü bir hastalık” karşısında dik durabilmiş ki? Belki okuduklarım ya da duydukların yalan-yanlış yorumlardı, ama benim o an onu görebilecek ya da tartabilecek durumum yoktu.

MR Sonucum da sıkıntı olmalı ki; Önder Hoca beni 10 – 20 Aralık 2014 tarihleri arasında Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ‘nde yatırdı. Beni hastanede Prof Dr Dilek Günal takip ediyordu. Artık tüm ailem öğrenmişti. Tekrardan MR lar çekildi, kortizon tedavisi gördüm, belimden sıvı alındı, tetkikler yapıldı ve tanı kondu; MS ‘tim.

Hastanede yattığım süre boyunca U harfine benzer bir grafik çizmiştim. Önce ciddi şekilde kötüleşmiş, sonra düzelmiştim. Kim derdi ki o günler için bile “keşke” diyeceğimi. O zamanlar RRMS’tim ve semptomlar kısa zamanda düzeliyordu.

Bilmeyenler için MS’in ne olduğunu anlatmak isterim. İlk başta söylemem gerekir ki bahsedildiği kadar kötü bir hastalık değil, ölümcül hiç değil. Mide bulandırıcı bir hastalık. MS’in açılımı Multipl sklerozdur. MS, merkezi sinir sisteminin ilerleyici bir hastalığıdır. Vücudun bağışıklık sistemi yanlışlıkla beynin ve omuriliğin sağlıklı sinirlerine saldırdığında oluşur. Belirtileri tahmin edilemez. Bazı insanların semptomları zaman içinde yavaş yavaş gelişip kötüleşirken, diğerlerinde bu semptomlar gelir ve gider. Semptomların kötüye gittiği dönemler atak (nüks) olarak bilinir. Semptomların düzeldiği veya kaybolduğu dönemler ise remisyon olarak bilinir.

En sık görülen semptomlardan bazıları görüş problemleri, karıncalanma ve uyuşma, ağrı ve spazmlar, halsizlik veya yorgunluk, baş dönmesi ve denge problemleri, mesane sorunları, cinsel işlev bozukluğu, düşünme, öğrenme ve planlama problemleri, depresyon ve kaygı bozukluğu, bağırsak problemleri, konuşma ve yutma güçlüğüdür. MS hastalarının çoğunda bu semptomların yalnızca birkaçı vardır, ama bende çoğu var. Belirtiler diğer bazı koşullarla da benzer olabilir, bu nedenle mutlaka MS olunduğu anlamına gelmez.

Tekrar belirtmek isterim ki; MS ölümcül bir hastalık değildir. Bugüne kadar böyle bir etkiyi ne okudum, ne gördüm, ne de duydum. Bu konuda yapılmış pek çok da çalışma vardır. Bu çalışmalarda ortalama yaşam süresi açısından MS’lilerle sağlıklı bireyler arasında önemli bir fark olmadığı ortaya konmuştur. MS’de bulaşıcılık da söz konusu değildir.

Hastalıkta yaş, cinsiyet, aile geçmişi, bazı enfeksiyonlar, etnik köken ve yaşanan coğrafyanın yanı sıra diğer bazı otoimmun sistemi hastalıklarının da rol oynadığı düşünülmektedir. Hastalık genellikle 20-40 yaş arası gençlerde, kadınlarda erkeklerden daha çok, çoğunlukla sosyo-ekonomik düzeyi yüksek toplumlarda, kentlerde yaşayan eğitim düzeyi yüksek kişilerde görülmektedir.

Dört çeşit MS’ten bahsetmek mümkündür:

• Klinik İzole Sendrom (CIS):

Belirtileri en az 24 saat süren, multipl sklerozun karakteristik özelliğinin görüldüğü ilk bölümdür. Bu aşamadaki hastalar henüz MS tanı kriterlerini karşılamamaktadırlar, çünkü CIS geçiren hastaların hepsinin MS geliştirmeme ihtimali vardır.

• Nükseden-düzelen MS (RRMS):

MS’li kişilerin yüzde 85’ini etkileyen ve yeni veya artan semptomlar içeren en yaygın durumdur. Semptomlar daha sonraları ya düzelir ya da düzelmeye çok yakın bir hal alır.

• Birincil ilerleyen MS (PPMS):

Hastada erken ataklar ya da remisyonlar olmaksızın semptomların başlangıcından itibaren giderek kötüleşen nörolojik fonksiyonlar (sakatlık birikimi) görülmektedir. Vakaların yaklaşık yüzde 15’i PPMS’dir.

• İkincil ilerleyen MS (SPMS):

İlk ataklardan veya nüksetme ve remisyondan sonra hastalığın sürekli olarak ilerlemesi durumudur.

MS’in tanısını koymak için tek bir gereç bulunmamaktadır. Çoğunlukla hastanın nörolojik geçmişi, nörolojik muayene, beyin ve spinal MR bulguları, bazı durumlarda beyin-omurilik sıvısı bulguları ve bazı durumlarda da elektrofizyolojik testlerle tanı koyulur. Nadiren, diğer tanı olasılıklarını netleştirmek için biyopsi yapılması gerekebilir.

Artık MS nedir biliyoruz. Hikayeye devam edebiliriz.

 Bu arada beni hastanede yalnız bırakmayan herkese tekrardan sonsuz teşekkür ediyorum.

Bana yılbaşına kadar istirahat vermişlerdi, Ocak ayının başında tekrardan gelmemi ilettiler. Evde daha çok araştırma fırsatım olmuştu, nelere dikkat etmemi, neler yapmam gerektiğini okuyordum.

Dilek Hoca’nın randevu zamanı gelmişti. Kendimi nasıl hissettiğimi sordu, gerçekten iyi hissediyordum, ama daha iyi günlerim olmuştu. Her kontrol muayenemde, hala daha bana kendimi nasıl hissettiğim sorulduğunda aynı şeyi diyorum: “Daha iyi günlerim olmuştu.”

Sanırım ne kadar iyiyim desem de doktorun karşısına bir MS’li olarak çıkmamla geçmişi hatırlıyorum. Eskiden yapabildiklerimi şimdi yapamamak…

Dilek Hoca çok güler yüzlü bir doktordur, çok iyidir. Bana ilk muayenesinde Bxxxx iğne vermişti, daha sonra 30 seans Fizik Tedavi ve Fxxxxx verdi ve kesin gitmemi iletti. Dediklerini eksiksiz yerine getirdim, iğnemi düzenli olarak yapıyordum, haftada 3 kez Fizik Tedavi’ye gidiyordum. Hem sağ tarafımı (bende MS sağ tarafıma vurdu) güçlendiriyorduk, hem de denge çalışıyorduk.

Artık “düzelmiştim” diyordum, çok iyiydim. Dengemi kurabiliyor, düzgün yürüyebiliyordum. Beni görenler MS değilmişim edasına kapılıyordu. Evet, yoruluyordum, sıcak beni çok etkiliyordu, ama iyiydim.

Üzüntünün MS’e etkisi

16 Nisan 2015’te üzüntünün MS’e nasıl etkisinin olduğunu görmüştüm ve kötüleşme sürecim tekrardan tetiklenmişti diyebiliriz. Büyükbabamı kaybetmiştim (16.04.2015). Evet, bu süre içinde birçok üzüntüm oldu, ama büyük üzüntülerimde MS olduğumu bilmiyordum.

Ne alakası var bilip bilmemekle diyebilirsiniz. Çok alakası var. MS teşhisi konduktan sonra üzüntünün hastalığa etkisini bilip ona da üzülüyorsun, yani daha çok.

Şöyle bir düşününce bu tarihten sonra tekrardan toparlandım diyebilirim. Teşhis konduğu kadar iyi olmayabilirdim, ama iyiydim, toparlanmıştım. Evet, yoruluyordum, ama en azından destek almadan yürüyebiliyordum. Şu anı anlatmaya başladığımda ne demek istediğimi anlayacaksınız.

Bu tarihler benim hayatımın dönüm noktaları

Ve tarih 30 Ocak 2016. Tarihleri tam olarak nereden bildiğimi sorarsanız, rakamlarla aram iyidir ve bu tarihler benim hayatımın dönüm noktaları. Bu tarihte öyle bir grip oldum ki, 4 gün boyunca yataktan çıkamadım, acile gittiğimde atak geçirmediğimi, sadece gribin beni etkilediğini söylediler. Ama çok kötüydüm, inanmadım, Nöroloji’ye gittim, MR çektirdim. Baktılar, görünen bir atak olmadığını söylediler. Bu tarihten sonra hayatımda MS’e dair hiçbir düzelme olmadı. O günden beri hala toparlanamadım, sekerek yürüyorum ve dengemi hala kuramıyorum. Düşünmeyin fiziği bıraktığımı, Fizik Tedavi de düzeltemedi beni.

Marsel doğdu

Bu arada Marsel 12.04.2016’da Başkent İstanbul Hastanesinde doğdu. O zaman oturduğum ev ile hastanenin arası 750 metre ve yürüyerek çok rahat gidebilmiştim; yorulmadan.

Dilek Hoca’ya durumu anlattım, düzeleceğini söyledi, ama düzelmiyordum. Artık iyice kötüleşiyordum. Bunu gören ailem duruma el attı ve bu işin duayeni Prof Dr Aksel Siva’dan zor da olsa bir randevu aldı. Nişantaşı’na Aksel Hoca’nın özel muayenehanesine gittik; bu arada Aksel Hoca 8 ay sonrasına anca randevu verebilen bir doktor, araya tanıdık sokarak 3 ay sonrasına anca randevu alabildik, o da bir hastası randevusunu iptal ettiği için. Yardımcısı Uzm Dr Melih Tütüncü ( şuanki MS Derneği Başkanı ) beni uzunca muayene etti. Aksel Hoca kısaca yorum yapar diye düşünürken, belki de Melih Hoca’nın muayenesinden daha uzun onun yanında kaldım. Bana önümüzdeki seçenekleri anlattı, yapmam gerekenleri dile getirdi. Kullanmış olduğum Bxxxxx’un bana olumlu ya da olumsuz bir etki sağlamadığını, ilk ve son MR çekimlerimde bir değişiklik olmadığını söyledi ve benim Cerrahpaşa’ya gelmemi istedi.

Testler, tahliller, ilaçlar….

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’na Prof Dr Aksel Siva için gelmiştim. Şehir dışından Aksel Hoca için gelenleri, hocanın tüm hastaları bitmeden oradan ayrılmadığını gördüm. Beni birkaç farklı yere gönderdiler ve birtakım testler ile tekrardan gelmemi istediler. Unutkanlık testine girdim, sonuç negatif idi. Aksel Hoca’nın ekibinde Psikolojiye ve Fizik Tedaviye gözüktüm (gerekli olabilecek her şeyi tek bir çatı altında toplamış), bana bir kaç tavsiye, buz tedavisi ve Pxxxxx verdiler.

Seçeneklerden en  yakın olan yeni bir ilaç tedavisine geçmemdi ve Gxxxxx(şimdiki ismi ile Fxxxx) kullanmam için bazı testlere ihtiyaç duyduğumu söyledi.

17.01.2017 tarihi itibarı ile Bxxxxx’u bırakan ve Gxxxxx’ya başlayan bir hastaydım, çünkü Bxxxxxx’un plaklar üzerinde olumlu ya da olumsuz en ufak bir etkisi bile olmamıştı. Gxxxxxx’nın İlk dozunu Novartis‘in hemşiresi eşliğinde Cerrahpaşa’da cihaza bağlı şekilde kalp ritmim ölçülerek aldım.

8 ay boyunca her gün Gxxxxx kullandım. Benden her ay yaptıracağım kan testleri, 3 ayda bir göz muayenesi ve 6 ayda bir MR istediler. Kan testleri glukoz ve karaciğer enzimleri ile ilgiliydi. Sonuçları e-posta yoluyla hemşireme gönderiyordum; ters bir durumda bana döneceklerini söylemişlerdi. Ne yazık ki Gxxxx’nın da Bxxxxxxx gibi hiçbir etkisi olmamış, üstüne bir de karaciğer enzimlerimin değerlerini tavan yaptırmıştı. Melih Hoca’nın yönlendirmesi ile Gxxxxx’yı 14.08.2017 tarihinde bıraktım ve yürüme bozukluğunu düzeltmesi için verilen Fxxxxx dışında bir ilaç kullanmadım. Yeni ilaç Oxxxxx için bakanlığa başvurumuzu yapmıştık, sonucunu bekliyordum.

Artık 3. basamak tedaviye geçme vakti gelmişti

Yani kısaca MS’e ilk yakalandığımda çektirdiğim MR ile en son çektirdiğim MR arasında hiçbir farklılık yoktu, artık 3. basamak tedaviye geçme vakti gelmişti.

Doktorum ile randevum ilacı bıraktığımdan 2 ay sonraydı ve bu süre zarfında da hiçbir değişiklik hissetmedim. Cevabı beklerken boş durduğum da söylenemez. İnternet’teki araştırmalarım sonucu Dr Emin Mindan‘ı buldum. Bana MS’in beslenme bozukluğundan kaynaklandığını, hiçbir MS doktorunun bu konunun üstüne gitmediğini söyledi. Açıkçası söyledikleri ve verdiği örnekler bana çok mantıklı geldi ve öngördüklerini yapmaya başladım. Beni vitamin takviyesi ile birlikte 4 ay sürecek bir diyetin içerine soktu. Açıkçası olumsuz bir etkisini görmedim. Aynı zamanda beni bioresidansa sokup yiyemeyeceğim şeylerin listeni çıkardı, bol bol kefir içmemi söyledi. Kendimi artık yorulmadığımda yorgun hissetmiyorum, çevremdekiler rengimin değiştiğini söylüyorlardı. Emin Hoca’nın söylediklerini harfi ile uyguladım. Evde bisiklete bindim, pilatese gittim.

Oxxxxxx cevabını beklerken uzun bir süre geçmişti ve bir gün telefonuma TITCK (Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu) dan mesaj geldi; “başvurunuz reddedilmiştir”. Başvurumuz kabul edilmemişti, biz de alternatifi Rxxxxxx yani Mxxxxx‘ya başladık. Mxxxxx ‘ya başlamadan önce 30 seans Akupuntur da yaptım, ama hiçbir fayda görmedim. Pilates, ama aletli pilates, iyi geldi, faydasını gördüm.

Sonraki süreci, yani hemşiremin yaptıklarını bilmiyorum ama Oxxxx reddinden 2 hafta sonra TITCK’dan “Başvurunuz onaylanmıştır” diye mesaj geldi. Hemşirem yatış için gün almamı söyledi, ben de onaylanan başvurunun ”Rxxxxxx ” olduğunu o an öğrenmiştim.

Yatış için sıram geldi ve 04.01.2018 Perşembe günü Mxxxxxx‘nın ilk dozunu almak için Cerrahpaşa’ya yatışım gerçekleşti. Mxxxxx, Oxxxx gibi 6 ayda bir serum şeklinde alınan bir tedavidir. İlk 1000 mg (ilk doz), ikinci doz ile 2 hafta ara olmak kaydıyla alınacaktı. Her doz hastanede, gözetim altında, hemşirelerin kontrolü altında alınıyordu. Serumun süresi boyunca durdurmak yasaktı. Serumu bir makineye bağlayıp bu makinede hızını sabitleyip kontrole alıyorlardı. Her yarım saatte hızı arttırdılar. Serumun bitmesi yaklaşık 6 saat sürdü.

Önce ilacın yan etkilerini anlattılar, bunlardan biri ile karşılaşırsam korkmamam gerektiğini söylediler. Söyledikleri yan etkiler de yüzde kaşıntı, döküntü ve nefes darlığıydı. Önce her dozda yapacakları kan ve idrar testlerini yaptılar. Sonuçlar olumlu olunca ilacı hemen temin edip verdikleri reçeteye uygun olarak Romatoloji’de hazırlatmamızı istediler. Refakatçim ilacımı temin edip hazırlatmaya giderken ben de yan etkileri azaltacak başka bir serum almaya başlamıştım.

2 hafta boyunca bir değişiklik hissetmedim. 2. dozun vakti geldi, 18.01.2018 de Cerrahpaşa’daki yerimi aldım. 4 ay sonra doktor kontrolüne, 6 ay sonra da 3. doz için gelmemi istediler.

08.08.2018 tarihinde, Cerrahpaşa’daki bazı sorunlar sebebiyle Haydarpaşa GATA’ya Melih Hoca’nın aracılığı ile o zamanlar uzman olan şimdiki unvanıyla Doç Dr Serkan Demir’e gittim. Artık Serkan Demir’in hastasıydım, benim takibimi kendisi yapacaktı. 11.09.2018 tarihi itibari ile GATA’daki ilk Mxxxxx dozumu alarak Serkan Hocamın hastası oldum. Serkan Hocam benim için ailemden biridir diyebilirim.

Kendimi 3 sene önceye göre daha iyi hissediyordum

09.04.2019 tarihinde Mxxxxx’nın son dozunu, 6. dozunu almıştım. Mxxxx ile kortizon da vermişlerdi. Oxxxxx  tedavisine geçiş yapmaya doktorum Serkan Demir ile karar vermiştik. İlaç değişikliğinin sebebi Mxxxxx’nın etki yapmaması değil, yanlış anlaşılmasın, hatta kendimi 3 sene önceye göre daha iyi hissediyordum, sadece denge sorunum değişmemişti. İlacı değiştirmemizin sebebi daha iyi duruma gelme isteğimizdi.

Sonrasında 13.04.2019 günü oğlumun bahçemizde doğum günü partisini yaptık, o partiye Genel Müdürüm de beni kırmayıp gelmişti. Babam ile benim hastalığım ile ilgili derin bir sohbete girdiler ve beni tanıdığı bir doktora götürmeye karar verdiler. Bu teklifi bana uzun zamandır yapıyordu ama ben doktorumdan memnun olduğum için kabul etmiyordum.

17.04.2019 için randevulu bir şekilde Prof. Dr. Serdar Dağ’ın Nişantaşı’nda muayenehanesindeydik. Bana anlattıkları mantıklı bir yorumdu. Kendisinin söylediği cümleyi aynen iletiyorum: MS doktorları verdikleri kemoterapilerde de kullanılan ilaçlar ile MS hastalığına sebebiyet veren hücreleri öldürüyorlar. Ama bu hücrelerin olumsuz etkileri olduğu gibi olumlu etkenleri de var ve onlar da gidiyor. Ben hücreleri öldürmek yerine tedavi etmeye çalışıyorum.

Bu yorum bana çok mantıklı geldi. Bana her sabah damardan Txxxxxx (Türkiye’de bulunmayan, glutatyon içeren iğne) vurdurmamı, aç karnına mide koruması için Lxxxx içmemi, tok karnına Vitamin Pxxxxxx, 100mg Vxxxxx, Nxxxxx ve haftada 2 cxxxxxx kaba ete iğne verdi. 14.05.2019’da kontrole gelmemi istedi.

14.05.2019’da kontrole gittiğimde daha iyiydim, ama halen denge sıkıntım vardı. Serdar Bey Txxxxxl’i haftada 2’ye, Cxxxxxx’u da haftada 1’e düşürdü. Vxxxxxx ile Lxxxxx’u da gün aşırı al dedi.

Aslında vermiş olduğu ve her gün yaptırdığım Gxxxxxx iğneleri de sanırım iyi gelmişti. 3-4 ay her gün hastanede acile gidip reçete ile yaptırmıştım. Kendimi nasıl hissettiğime gelince, çok dengesizdim ama iyiydim. Kendimi yorgun hissetmiyordum ama hareketlerim yorgunmuş gibiydi. Gxxxxxx bıraktığım gibi iyi halimden eser kalmamıştı.

Umut doğdu, doktorum sanki tedavi bulunmuş gibi konuştu

Doktorum Serkan hocam MR sonucu ile birlikte Temmuz ayının sonunda kontrole gelmemi istemişti. MR çektirip sonucuyla birlikte Serkan hoca için randevu aldım. Randevu günüm geldiğinde esasında heyecanlıydım, diyeceklerini merak ediyordum. Bana öyle güzel bir cümle kurdu ki; çok hoşuma gitti. Sanki tedavi bulunmuş da çıkacakmış gibi konuştu. “Murat, 5-10 sene içinde koruyucu tedavi yerine onarıcı tedavi çıkar, bizim amacımız seni bu tedaviye en iyi şekilde hazırlamak.” dedi ve ilaç değişikliğine bu yüzden karar verdiğimizi söyledi.

2019 Eylül başında Serkan hocama gittim, Oxxxxxx için testleri yaptı. Görüşmemizde Serkan hocam az biraz tedavideki gelişmelerden bahsetti, yeni bir hapın PPMS ve SPMS için çıkacağını, eğer Oxxxx beklediğimiz etkiyi veremezse bu ilaca geçebileceğimizi belirtmişti.

Benim MS tipimin SPMS olduğunu söyledi. Demek ki 2016 Ocak’ında SPMS olmuştum, çünkü o tarihten beri düzelmem olmadı.

Herkes hastalığımı ve ortadan kaybolma sebebimi öğrenmişti

 Oxxxxxx‘a başladım, vitamin Pxxxxx‘a devam ediyordum, D Vitamini takviyesi alıyordum, Serkan hocamın görüşüyle GATA‘da robotik fizik tedavi aldım. Bioenerji diye bir alternatif tıp yöntemini alıyor ve gayet memnundum. Kortizonun kemik erimesine de yaptığı etkiden ve bendeki ölçümlerde erime gözüktüğünden dolayı kemik erimesi ilacı aldım. Psikolojim düzeldi. Düzeleceğime inancım tamdı. Yapamadıklarımı tekrardan yapabiliyor, artık kendimden utanmıyordum. İnsan içine karışıp, beni böyle görmelerinden ve hasta olduğumu bilmelerinden korkmuyor, arkadaşlarımla tekrardan görüşmeye başlamıştım. Beni tanıyan neredeyse herkes hastalığımı ve ortadan kaybolma sebebini öğrenmişti. Tam her şey olumlu giderken Coronavirüs Pandemisi hayatımıza girdi.

Bu süre zarfında denemediğim yöntem kalmamıştı. Geyşa mantarından tutun propolise, robotik fizik tedaviden tutun bio enerjiye kadar. Bu yöntemlerden olumlu etkilerini de gördüğüm oldu, etkisini görmediğim de; ama hiçbir yöntem olumsuz yönde etkilemedi. Evet, teşhisten bu yana 7 sene geçti ve hala benim hastalığı durdurmaya yarayan bir yöntemi bulamadım. Ama her yöntemden olumlu bir şeyler kaptım.

Benim en son insan içine karıştığım tarih 18 Mart 2020. Ofise halen gitmiyorum, Genel Müdürüm bu konu çok anlayışlı, umarım herkeste de bu anlayış olur. O günden beri hastaneye gitmek dışında evden çıkmadım diyebilirim, belki bir, belki iki kere çıkmışımdır. Yazlığa gitmem dışında bir aktivitem olmadı, oraya gittiğimde de başkalarıyla muhatap olmadım.

Her şey eskisi gibi olmuş, kötüleşmişti

2020 yaz başlangıcında daha hiç dışarı çıkmamıştım, tek yürümem salon-mutfak-lavabo üçgeniydi. Yürümem iyice bozulmuş, duygusal açıdan sıfırın altına düşmüş birisiydim. Kasılmalar tavan yapmış, desteksiz yürüyemez bir hale gelmiştim. Eşim işi için yurtdışına gitmiş, oğlum annemlerde ve ben evde tek başımaydım, içiyordum. Şişeler ardı ardına geliyor, durmuyordu. O akşam eşim yurtdışından dönecekti. Her şey eskisi gibi olmuş, kötüleşmişti. Eşim zile bastığında kapıyı bile açacak gücüm yok, düşmüş olduğum hal için ağlıyor ve yerden kalkamıyordum.

İşte o an sanırım görebileceğim en dip noktaydı. Eşim anneme, annem Serkan Hocama durumu anlatmış. Serkan Hocam duruma el attı ve psikolojik tedavime ön ayak olarak beni hayatımı kurtaran Psikolog Yasemin Hocam ile tanıştırdı.

Sizlere biraz Serkan Hocam’dan bahsetmek istiyorum. Kendisi 2018 Ağustos’tan beri takip eden doktor, aynı zamanda asker. Kendisi ile GATA’da tanışmıştım, Melih Hocam vesile olmuştu beni GATA’ya sevk ederek. Kendisi 2020 Şubat’a kadar GATA’da görevliydi, şimdi Sancaktepe Şehit İlhan Varank Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde kendi MS ekibini kurmuş şekilde hızla ilerliyor. GATA’dayken beni Engelli Raporu almak için ikna eden kişi. Bendeki yeri farklı olan insanlardan; yeri geldi mi doktorum, yeri geldi mi dostum. Tek bir anlaşamadığımız nokta var; sarının yanına koyulanlar. O kırmızı diyor, ben LACİVERT.

Ekibinde bir MS’linin ihtiyacı olabilecek her şey var ve ekipte bulunan kişiler de MS konusunda kendi branşlarında uzman ve MS’te kendini daha da geliştirmek isteyenler.

Herkesle kavga ediyor, üzüyor ve kalp kırıyordum

Pandemi döneminin bana gösterdiklerini anlatayım. 2020 senesinin Mart’ından Temmuz’a grafiğim eksi yöndeydi. Sanırım düşebileceğim en dip noktayı görmüştüm. Psikolojim o kadar bozuktu ki; kendimden utandığımdan herkesin benden utandığını düşüyordum, herkesle kavga ediyor, üzüyor ve kalp kırıyordum. Evde gündüzleri de tek başıma olunca kötüleşmemi düşünüp kendime dert edip daha da kötüleşiyordum. Hareket sıfıra yakın ve kendimi kimsesiz hissediyordum. Kimsesiz hissetmeyi bırakın yanımda olmak isteyeni de kendimden uzaklaştırıyordum.

%100 olmasa bile %90 toparladı beni

Eşimin yurtdışından geldiği ve beni yerde ağlarken bulduğu günün ertesinde bir gün telefonum çaldı. Arayan tanımadığım bir numaraydı, Psikolog Yasemin Solak Çolakoğlu’ydu. “Merhaba, ben Serkan Demir’in ekibinden Psikolog Yasemin Solak Çolakoğlu. Sizinle seans eğer siz de kabul ederseniz seans yapmak istiyorum” deyip konuyu anlattı ve ben de kabul ettim. Her hafta online seans yaptık ve hala da yapıyoruz. %100 olmasa bile %90 toparladı beni.

Bana ilk seanslarda içimde hiçbir şey tutmamı söyledi. Ben de sözünü dinledim. İlk zamanlarda abartmış olsam da artık düşüncelerimi artık kalp kırmadan içimde tutmuyordum. Kalp kırmadan dedim çünkü halen insanların kalp kırgınlığı benim için önemli. Bu sebepten dolayı iyileşmeyeceksem varsın iyileşmeyeyim, kimsenin kalbinin kırılmasına sebep olamam. Bundan ötürü kalp kırılmayacak şekilde içimde tutmuyorum. 

Benim inancım bu duruma bir bedduadan ötürü düştüğümdü.

Evde tek kaldığım zamanlar bunu düşünüp durdum. Acaba kimin kalbini kırmış ve kendime “Ölmesin de sürünsün” dedirtmiştim. Bunu hala düşünmüyor değilim ve eğer böyle bir şey yapmış isem kendisinden çok özür dilerim. Bu özrün durumumla da hiçbir alakasının olmadığının bilinmesini isterim.

Yasemin Hocam beni 16-17 ayda toparladı. Artık negatif düşünmüyor, kalp kırmıyor, sinirlenmiyordum. En önemlisi kendimden ya da durumumdan utanmıyordum. Tek yapmamız gereken eskiden yapıp şu an yapamadıklarımın vermiş olduğu kötü his. Bunu da yendik mi işlem tamamdır.

Eskisinden daha iyi yürüyeceğim; yürümeyi geçin, koşacağım da..

Aynı zamanda düzeltmenin bir hayal olarak artık gözükmediği için, ara verdiğim, daha doğrusu pandemiden ötürü 2 senedir gidemediğim fizik-tedavi seanslarına da başladım. Önceleri dengesiz ve yavaş yürüyebilirken, artık desteksiz, değneksiz yürüyemez hale geldim. Evin içinde bile bir yere tutunmadan bir yere gidemiyorum. Belki de bu pandemi sürecinin bana tek kötü yanı bu oldu. Gün içinde istemsizce yapılan hareketlerin, “of” çektiğim yürümelerin, “bunda ne var” deyip basit gördüğüm şeylerin esasında ne kadar önemli olduğunu gördüm. Ama bunu da atlatıp eskisinden daha iyi yürüyeceğim; yürümeyi geçin, koşacağım da..

Şu anki durumumu anlatayım. Desteksiz yürüyemez haldeyim. Bastonu bırakın, değnekle yürüyebiliyorum. Hatta bazı durumlarda, tekerlekli sandalye ile beni götürüyorlar. Fiziken kötü durumda olduğumun farkındayım. Bu sebeptendir ki haftada bir gün havuzda olmak üzere toplamda 3 fizik-tedavi günüm var. Serkan Hocam’ın ekibindeki fizyoterapist Şahika Hanım’ın da yol göstermesi ile seansları en az bir gün boşluk olacak şekilde ayarladım.

Önce kapalı olan kaslarımı açacağım. Gevşeyip esneyeceğim. Ondan sonra tekrardan güçleneceğim. Artık “Neydik, ne olduk.” demek yok. Ondan sonra yürüyüp tekrardan dengemi kazanmaya bakıp Serkan Hocamla halı saha maçına çıkacağım.

Bunun dışında haftalık psikoterapi seanslarım da devam ediyor. Antidepresan kullanmayı bıraktım. Yasemin Hocam ne kadar birden bırakmamı söylese de birden bırakmış oldum ve sanırım bir kötü etkisini görmedim. 1 ay oldu kullanmadığım.

2021 Şubatta Serkan Hocam bana “ Amma çok şişmanlamışsın” dedi. Eve gittiğimde 75 kiloydum, azim ettim, zayıfladım. Şu an gene 68 kiloyum. Bu kadar hareketsiz olup bu kilonun verilmiş olması herkesi de şaşırtmıştı.

Bir ilacın Faz III çalışması için gönüllü oldum

Şimdi işin en güzel yanına gelelim. Serkan Hocamın da tavsiyesi ile Faz II çalışmasının çok olumlu geçen bir ilacın Faz III çalışması için bir SPMS’li olarak gönüllü olmuştum. Pandemi bu süreci de uzatmış olsa da, 3 hafta önce ilaca yeni başlayabildim. İlaç çalışması plasebo bir çalışma; yani bana boş ilaç mı gerçek ilaç mı veriliyor hiç bilmiyorum, durumumda kötüleşme olmazsa da çalışma süresince bilemeyeceğim.

Çalışma 3 sene sürecek ve üzerimdeki değişiklikleri sizlerle zaman zaman paylaşacağım. 3 sene boyunca plaseboda kalıp hiç kötüleşme olmayan bir hasta öngörülmüyor.

İlacın etkisine gelince; geçen günlerde pandemi başından beri görmeyen Genel Müdürüm ile görüştüm. Solgun rengimin gittiğini, konuşmamın düzgün olduğunu söyledi; tabi ki de bu durumu ilaca bağlamak yersiz, sonuçta psikolojik durumum iyi, gerek fizik gerekse piskoterapilerim de var. Yapamadıklarımı da artık az da olsa yapabilmeye başladım. Ama hala dengesizim ve düşmekten korkuyorum, korku, endişe, telaş gibi duygular da spazmlarımı (kasılmalarımı) arttırıyor. Kısacası kötü olma endişesi beni kötüleştiriyor.

Kendime bir hedef koydum; 24 Kasım 2023.

Şu anda yeni ilacımı (plasebo olup olmadığını bilmiyorum), denge ilacım Fxxxxx’yı ve Vitamin takviyesi Pxxxxxx kullanıyorum. D vitamini de ölçtürüp ona göre takviye alıyorum. Kendime bir hedef koydum; 24 Kasım 2023. O tarihte bu MS ya bitmiş olacak ya da etkisi yok olacak. Ben bu konuda kararlıyım ve bunun için her şeyi yapacağım.

Siz de kendinize bir konu da söz verin; kendinizi sevin. Unutmayın ki kazananlar hata yapmayanlar değil, vazgeçmeyenlerdir. Vazgeçmeyin. Ben vazgeçmiştim ve bu duruma geldim. Sağlıklı olsanız da hareketi ihmal etmeyin. Yapmış olduğunuz en ufak hareketin bile size olumlu bir etkisi olduğunu bilin ve daha çok hareketli olun.

Her uyandığımız gün kalan hayatımızın ilk günüdür. Siz her gün dününüzden daha iyi olun. Negatifleri hayatınızdan çıkarın, duymayın, düşünmeyin.

Benim bir lafım var, gerçekleşene kadar hiç unutmayacağım bir laf, gerçekleştirene kadar da hep tekrarlayacağım;

• “İyileşince ilk ne yapacaksın” diye sorsalar “oğlumu omzuma alacağım” derim..